Diante de mais de 700
profissionais de saúde do
Rio Grande do Norte, especialistas de várias áreas do conhecimento se revezaram
no auditório da Escola de Governo do RN, na capital potiguar, para compartilhar
informações, baseadas em evidências científicas, a respeito do diagnóstico e do
tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA). A 1ª Capacitação sobre ELA
foi promovida nesta quarta-feira, 6 de março, pela Secretaria de Estado da
Saúde Pública (Sesap/RN), em parceria com o Laboratório de Inovação Tecnológica
em Saúde (LAIS/UFRN). O evento marca uma das etapas para a implantação,
pioneira em todo o Brasil, da linha de cuidado dedicada às pessoas com essa
enfermidade.
A enfermeira Maria Izabel Cândido, referência técnica da
ELA na Vigilância Epidemiológica Estadual, explica que a linha de cuidado “é um
desenho da assistência desse paciente no estado, de como ele vai ser assistido
de acordo com a sua necessidade da Atenção Básica até a Atenção Especializada”.
Segundo a coordenadora da Vigilância em Saúde da Sesap/RN, Diana Rêgo, essa
iniciativa começou a ser pensada há três anos: “é um trabalho que iniciou em
2021 com a promulgação da lei que torna a doença de notificação compulsória e
para a gente, que trabalha com Vigilância, significa pensar em uma política
estadual de saúde direcionada para essas pessoas”.
Autor da lei de notificação compulsória dos casos de ELA, o
deputado estadual Hermano Morais (PV) reforçou que é preciso avançar nas
políticas públicas nessa área. “Temos que cuidar dessas pessoas e continuar
estudando as origens do problema e evoluindo na qualidade de vida que pode ser
oferecida a essas pessoas, que não perdem a sua consciência”, enfatizou. O
parlamentar destacou o trabalho do LAIS/UFRN e a parceria com a Secretaria
Estadual de Saúde e pediu mais apoio para essas iniciativas: “toda a sociedade
tem que se empenhar para ter um olhar especial para pessoas com ELA”, concluiu.
O evento serviu como um espaço de troca de saberes. O
diretor executivo do LAIS/UFRN, Ricardo Valentim, salientou que “o estado do
Rio Grande do Norte, mais uma vez, se torna pioneiro na questão da esclerose
lateral amiotrófica. Nós temos, com a Secretaria de Saúde Pública, a
incorporação de uma tecnologia que permite fazer uma análise epidemiológica
mais aprofundada e mais qualificada”. A declaração faz referência direta ao Registro
Nacional da ELA, plataforma que realiza um mapeamento epidemiológico
dos casos da doença em todo o país. Só no Rio Grande do Norte, foram 128
notificações, 126 registros e 2 autorrelatos, que é quando o paciente ou
cuidador cadastra as informações.
O Registro Nacional da ELA é uma das tecnologias
desenvolvidas no âmbito do Projeto RevELA, executado pelo LAIS/UFRN em
cooperação com o Ministério da Saúde. As pesquisadoras do RevELA, Lúcia Leite,
Luciana Protásio e Karla Coutinho, participaram da programação como
palestrantes. Elas abordaram aspectos da alimentação das pessoas com ELA, da
fisioterapia motora e respiratória e a Trilha Formativa de Doenças Raras,
disponível no Ambiente Virtual de Aprendizagem do SUS (AVASUS).
“São várias áreas que englobam cursos autoinstrucionais e que estão delineados
para os profissionais da saúde, para os pacientes e para os cuidadores”,
esclareceu Karla Coutinho ao falar sobre a trilha formativa.
Via: Portal da UFRN
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