Há 21 anos, Nathalia Estevam lida com os desafios de ter nascido com cranioestenose, uma deformidade progressiva no crânio. Após passar por três procedimentos cirúrgicos em São Paulo, a jovem ainda precisa de um nova cirurgia no valor de R$160 mil para continuar seu tratamento. Para custear essa intervenção, Nathalia abriu uma vaquinha online além de de produzir e vender trufas na cidade de Natal.
A cranioestenose se dá pelo fechamento precoce das linhas de crescimento dos ossos, chamadas de suturas. Tal condição afeta uma a cada duas mil crianças em todo o mundo e suas causas podem estar associadas a fatores genéticos e as condições da gestação. Os principais indicadores do problema são a assimetria craniana ou os formatos anormais da cabeça, que pioram com o passar dos meses.
Nathalia conta que desde seus três dias de vida, sua mãe Kelly já a levava em todos os hospitais de Natal para consulta, sejam eles infantis ou não, mas na época não conseguia um diagnóstico concreto. Ninguém sabia dizer o que ela tinha. “Minha mãe teve uma gestação normal, ela fez todo o pré-natal mas quando eu nasci já apresentava as características da cranioestenose, só que não existia nenhum médico em Natal especialista no assunto. Eu nasci assim e isso foi uma surpresa para todos, até para equipe médica que a acompanhava”, diz.
O diagnóstico veio quando a jovem tinha seis meses, após grande persistência de sua mãe. Kelly soube pela vizinha que um grupo de médicos vindos do Estados Unidos ia realizar um mutirão na cidade para tratar crianças com lábio leporino e fenda palatina. “Só que eu não tinha nenhum dos dois. Mesmo assim, coração de mãe é tão grande que ela disse que eu tinha fenda palatina só para entrar e falar com os médicos”, brinca Nathalia.
Além dessa confirmação, o médico informou que a cranioestenose tinha jeito mas apenas através de cirurgia. Também disse que o procedimento não era realizado no Rio Grande do Norte e indicou uma cirurgiã especialista em São Paulo. “Eu fui para a consulta, ela me avaliou e disse que eu poderia começar o tratamento lá. Como eu era atendida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), demorou um tempo para que o órgão no RN autorizasse o procedimento em SP. O problema deve ser corrigido cirurgicamente na criança com menos de um ano, mas por esse impasse só fiz a cirurgia com um ano e cinco meses. Após isso, comecei a ser acompanhada por exames de imagens”, conta.
A nova médica explicou que, no caso de Nathalia, a cranioestenose afetou a parte facial, o que demandaria um acompanhamento mais longe e a realização de outras cirurgias quando o crescimento dos ossos estivesse mais avançado. “Com sete anos, minha mãe tentou mas a fila de espera era enorme e a prioridade eram sempre bebês. Aos quinze anos, fui para São Paulo, passei por consulta e o médico disse que quando eu tivesse 16, 17 anos eu ia fazer essa cirurgia ainda pelo SUS. Fiz os exames pré-operatórios e encaminhei, eu ia ser uma das primeiras do ano a passar por esse procedimento. Quando foi em janeiro de 2018, recebi uma ligação informando que a ONG que acompanhava e custeava esse processo faliu e não ia ser mais possível realizar a cirurgia”.
Tratamento longoAbalada, Nathalia decidiu nesse momento escutar o conselho de sua mãe. Eram duas opções: ou procurar novos médicos e recomeçar do zero na cidade de Campinas em São Paulo ou fazer a cirurgia de forma particular. Dessa forma, a jovem começou a sua primeira campanha de arrecadação. “Fiz uma vaquinha que me deu uma luz. Pensei 'vou fazer e seja o que Deus quiser', igual estou pensando agora. Consegui arrecadar R$209 mil com ajuda de muita gente do Brasil inteiro, cheguei no objetivo com um ano e três meses de campanha”.
No entanto, um novo contratempo desestabilizou toda a família. Em maio de 2019, Nathalia passou por uma osteotomia crânio-maxilar complexa e o que parecia ser o início de seu tratamento reparativo, 72 horas depois se tornou um pesadelo. Nathalia contraiu uma infecção e precisou passar por outro procedimento cirúrgico, dessa vez de urgência, onde onde o médico responsável precisou desfazer o que tinha feito para cessar a infecção.
Link da vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/continuacao-do-tratamento-natt-stevamm
Nenhum comentário:
Postar um comentário